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Sclerosi Multipla, dal medico al paziente: «Spiegare tutto, anche la Ccsvi»

Il rapporto medico-paziente dalla diagnosi ai controlli per la malattia, le attuali strategie per prevenire e rallentare la malattia, fino alle nuove speranze degli studi sulla CCSVI. A Salute24 parla Carlo Pozzilli, professore di neurologia dell'Università di Roma “La Sapienza” e responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell'ospedale Sant'Andrea di Roma. E si comincia dal filo delicato che lega il neurologo ai pazienti che hanno una malattia cronica - è il caso della Sclerosi multipla - “che coinvolge il giovane adulto e soprattutto le donne rispetto agli uomini”, che provoca “un impatto sulla vita di relazione” e influenza la “qualità di vita del paziente”.

 

Una parola che la medicina moderna sta imponendo al vocabolario quotidiano è “precoce”. “Oggi disponiamo di terapie che vanno iniziate molto precocemente e quindi questo è un momento molto delicato in cui si instaura il rapporto tra medico e paziente”, spiega Pozzilli. Non è un rapporto bilaterale: “È molto importante che in questa malattia che essendo cronica prevede un percorso lungo anni - dice lo specialista -, si instauri un rapporto di fiducia che non coinvolge solo il neurologo, ma un'équipe di figure professionali che va dallo psicologo all'infermiere, con il compito di spiegare al paziente l'uso di terapie”.

 

Una delle condizioni più difficili da sopportare per i pazienti con Sclerosi Multipla sono proprio i cicli di cure, la dipendenza dalle iniezioni, il “collaterale” degli effetti medici e di quelli sociali. Lo si legge nei forum sul web, dove lasciano messaggi intensi, “sono stanchi” di cure lunghe e pesanti, “hanno paura”, ma anche competenti e consapevoli, si danno “forza” l’un l’altro, sono informati. "Rispetto ad anni fa sicuramente sono stati fatti passi avanti - aggiunge il professore -. Oggi esistono una serie di terapie preventive di cui il capostipite è stato l'interferone, seguito dalle terapie monoclonali, dagli immunosoppressori che aiutano a prevenire le ricadute della malattia, quegli episodi neurologi che coinvolgono i problemi funzionali, come possono essere i problemi della vista, i disturbi motori e sensitivi”. Cosa hanno modificato nella vita dei pazienti? Risponde Pozzilli: “Oggi sappiamo che con queste terapie il passo delle ricadute è sicuramente diminuito, ma sono terapie lunghe, croniche delle quali bisogna informare il paziente e mettendo in evidenza gli effetti collaterali”.

 

Il “metodo Zamboni” ha acceso gli entusiasmi degli oltre 50.000 pazienti in Italia e delle altre centinaia di migliaia nel mondo. Liberarsi per sempre dalla malattia allargando le vene che occluse provocano l’infiammazione. Di sicuro la tesi di Zamboni “è stata una bomba”, dice Pozzilli, dato che si è sempre considerato la Sclerosi Multipla “una malattia di tipo autoimmune”, imputata principale un'infezione virale. Con la Ccsvi “si parte da un'ipotesi differente, quanto un difetto della circolazione venosa abbia un impatto sulla malattia sia in termini causali sia nel peggiorare certi tipi di disturbi”.

 

Nei prossimi giorni nuovi dati arriveranno sui tavoli dei ricercatori. “Oggi sappiamo che questa patologia si riscontra anche in soggetti che non hanno la Sm anche se le percentuali sono minori rispetto ai pazienti con Sm”, commenta Pozzilli. “Quello che interessa sapere al paziente è se liberando le vene si ha un beneficio sui sintomi e per questo che molti pazienti oggi vogliono sottoporsi per valutare i benefici possibili sul sistema sensitivo o motorio”. Quali sono le prospettive, quanto ci sarà da attendere per una prova definitiva? "Attualmente non abbiamo questa risposta, ci sono dati contrastanti, alcuni pazienti riferiscono un sensibile migliomento, altri non riferiscono alcun miglioramento”. Su una cosa concordano tutti, “studi seri e controllati ci daranno questa risposta”.

 

“Già sono in corso in Italia, e in altri Paesi, soprattutto negli Stati Uniti e nel Canada e io penso che nel giro di un anno avremo notizie importanti che ci chiariranno se questo tipo di intervento può dare un beneficio reale o no”.

 

di Cosimo Colasanto
Pubblicato il 08/03/2011

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