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Psoriasi: orgoglio e pregiudizio

C`è il pregiudizio, la paura degli altri, infondata, che sia contagiosa, l`ansia di nasconderla, fin quando è possibile.
E poi c`è l`orgoglio, la voglia di parlarne, dire a tutti che no, la psoriasi non "attacca", che quelle macchie bianche sulla pelle, per il prossimo, sono più innocue di un raffreddore, che ci si può curare, stare bene, avere rapporti normali, con gli altri e con il partner. E c`è il desiderio di spronare la ricerca a capirne di più, le istituzioni a rendere accessibili le nuove terapie che la sconfiggono.
Dal pregiudizio all`orgoglio: la V Giornata Mondiale della Psoriasi che si svolge in oltre 40 piazze italiane, il 25 e 26 ottobre, è tutto questo. E ancora gazebo, informazione, i consigli dei dermatologi, degli psicologi, l`aiuto dei volontari dell`Adipso, l`Associazione dei malati di  Psoriasi che la organizza in Italia. Quest`anno scenderanno in piazza persino i fiori, nelle città più grandi: tappeti floreali dei maestri di Infioritalia, un simbolo in più per parlarne e per ribadire che molto ancora si può e si deve fare per questa malattia.
"Molti pazienti richiedono esplicitamente assistenza psicologica, soffrono di depressione, denunciano difficoltà nella vita amorosa – spiega Mara Maccarone, Presidente dell`Adipso – Dall`età della scuola, quando le mamme tengono lontani i propri bambini da quelli con la psoriasi, alla vita adulta, c`è troppa ignoranza e troppo pregiudizio su questa malattia. Per questo dedicheremo il ventennale della nostra associazione, nel 2009, all`informazione e alla consapevolezza della malattia”.
Orgoglio e pregiudizio, ma anche il bisogno di saperne di più e di accedere alle cure, non sempre una missione semplice. Perché la malattia innocua per il prossimo è cronica e invalidante per chi ne soffre. Le statistiche dicono che in Italia ci sono circa 2 milioni e 400 malati di psoriasi, il 4% della popolazione: 400 mila hanno una forma grave, almeno il 30% soffre di psoriasi artropatica che colpisce le articolazioni e provoca infiammazione e dolore. La difficoltà di accedere alle terapie, i costi, l`impatto sulla vita lavorativa e relazione: il prezzo sociale della psoriasi è ancora sottovalutato.
L`ultima indagine condotta dal Pan, l`European Psoriasis Patients Survey sulla qualità della vita dei pazienti psorisiaci in collaborazione con Adipso su oltre 23 mila pazienti in 17 paesi europei ha evidenziato i bisogni e le aspettative: cure più appropriate, una migliore relazione con il medico. Il 64% dei pazienti ha detto di non sentirsi soddisfatto dell`informazione dei medici che  forniscono riguarda alla malattia, il 43% di non sentirsi ascoltato dal proprio medico. Altre rilevazioni hanno messo in evidenza la componente psicologica e sociale della malattia: un paziente su cinque si sente escluso a causa della sua condizione e molto spesso perde il lavoro,  nel 75% l`autostima crolla di fronte all`incedere della malattia, il 35% si sente a disagio o vede compromesse le proprie relazioni di tipo sessuale. E quando la malattia diventa padrona del corpo e della vita c`è anche la depressione (nel 54% dei casi), la voglia di farla finita. Ma anche l`orgoglio di giornate come questa per chiedere più diritti e attenzione.

di cosimo colasanto
Pubblicato il 25/10/2008