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Down e Parkinson: “I disabili non sono tutti uguali Il 73% si sente solo”

Hanno bisogni ed esigenze diversi, in comune la paura dell’isolamento, di sentirsi cittadini di serie B. È la fotografia dell’universo della disabilità scattata dal Censis insieme alla Fondazione Cesare Serono per esplorare in più tappe il vissuto degli italiani che si confrontano con le necessità della malattia o i problemi dell'assistenza. Una galassia da cui emergono storie e condizioni molto distanti tra di loro. E il viaggio nel mondo delle famiglie - in questa prima fase mirato sulle persone con Parkinson e Sindrome di Down - denuncia che in cima alle preoccupazioni di questi cittadini c’è l’abbandono: il 73% dichiara di sentirsi isolato, la paura o la certezza di essere figlio di “un Dio minore”. Scendendo nelle storie di ognuno - come punta a fare l’indagine “Centralità della persona e della famiglia: realtà e obiettivo da raggiungere?” - emerge un quadro a più facce.

 

La riabilitazione, dov'è? - Nel caso delle famiglie delle persone con sindrome di Down (“una condizione genetica, non una malattia”, ricorda Anna Contardi, presidente di Aipd, Associazione italiana persone down), il problema più grande sono i servizi per la riabilitazione: il 53% delle famiglie si è dovuto muovere autonomamente per trovare la sede adatta e il 40% si è rivolto a strutture private a pagamento a causa della carenza dei servizi pubblici. Carenza che ha una sua natura strutturale: le liste d’attesa hanno tempi biblici, un problema lamentato nel 32% dei casi. Ci sono poi le disfunzioni del territorio: nel Mezzogiorno si rileva la distanza media maggiore tra l’abitazione e lo studio del medico che funge da punto di riferimento, 54,5 km contro i 22 km indicati mediamente nelle regioni del Centro e i 17,2 km del Nord. Insomma, un sistema sanitario visto come “lontano” quando non “assente”.

 

“Mi piacerebbe che lo Stato fosse più vicino alle persone”, esordisce il ministro della Salute Ferruccio Fazio intervenendo all’incontro. E sulle disabilità sottolinea “la profonda differenza concettuale dei contenuti” che le politiche devono avere per far fronte a bisogni diversi, come quelli delle persone Down e con Parkinson: “Non è un cosa semplice: da una parte non abbiamo una terapia, dall’altra forse c’è l’unica delle malattie neurodegenerative con una terapia, ancorché imperfetta”, continua Fazio.

 

Troppa burocrazia, cure difficili - Se scuola, inserimento lavorativo e riabilitazione sono in cima alle preoccupazioni delle famiglie di un ragazzo o di un adulto Down - solo il 31% degli adulti, dice il Censis, riesce a collocarsi nel mercato del lavoro -, per i malati di Parkinson i problemi più rilevanti sono le terapie, l’accesso alle cure, la gestione farmacologica e l’assistenza. In media, rivela la ricerca, un parkinsoniano deve assumere farmaci per 7 volte al giorno. La metà (il 49%) ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque capita di dimenticare del tutto di prenderli.

 

Burocrazia ostile - I disabili e le loro famiglie sanno dov'è che il sistema fa acqua. Non solo i tagli ricorrenti, fino a prosciugarlo, del Fondo per la non autosufficienza, vera emergenza sottolineata da tutti i partecipanti all’incontro. I meccanismi per l’approvvigionamento dei farmaci sono “una trafila che assomiglia a un percorso ad ostacoli”, evidenzia Claudio Passalacqua, presidente di Azione Parkinson. Il 17% dei pazienti lamenta difficoltà relative alle modalità burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%). Un campione “privilegiato”, tra l’altro, perché a diretto contatto con le associazioni e quindi più informato. Infine i costi? Il peso economico dei farmaci sul budget familiare viene indicato come un problema da un paziente su tre.

 

Malattia che divora il tempo - Circa il 73% circa dei pazienti parkinsoniani ha bisogno di un aiuto nella vita quotidiana, e questo vale anche per un terzo dei pazienti lievi. Nel 58% dei casi a rappresentare l’aiuto principale è un parente che vive con il paziente, ma il 27% non può contare su nessun aiuto. “O mettiamo in campo più risorse per l’assistenza o diamo sgravi fiscali", taglia corto Passalacqua.

 

Il dibattito - Uno degli argomenti più ricorrenti del dibattito è l’assetto futuro da dare alla domiciliarità. “Uno degli obiettivi delle politiche del territorio è quella della domiciliarità”, sottolinea il presidente di Federsanità Anci Angelo Lino Del Favero: “Conosciamo i deficit e i ritardi delle Regioni del Centro Sud nello sfruttare l’opportunità delle strutture residenziali e domiciliari”, continua Del Favero che auspica “l’integrazione di tutti i soggetti che sul territorio devono operare per la presa in carico dei pazienti, soprattutto quelli affetti da cronicità”.  

 

“Oggi abbiamo scritto una nuova pagina di questa indagine pluriennale che punta a far emergere il vissuto quotidiano di pazienti e famiglie - spiega il direttore generale di Fondazione Serono, Gianfranco Conti -, continueremo a farlo con le associazioni dei pazienti con Sclerosi multipla e dei familiari dei bambini con autismo, per poi indagare in un’altra fase i rapporti con la pubblica amministrazione, un percorso per far uscire le loro storie dall’anonimato e dare risposte concrete ai loro bisogni".

 

 

 

di Cosimo Colasanto
Pubblicato il 13/07/2011

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