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Tac e risonanze digitali «open data»: il parere dell'esperto

Ha craccato la propria cartella clinica digitale per mettere dati e immagini online, e permettere a chiunque, in tempo reale, di poterla consultare: l'idea è venuta a Salvatore Iaconesi, nato a Livorno nel 1973. Dopo aver scoperto di avere un tumore al cervello ha pubblicato sul suo sito web "La Cura", appositamente creato, i file della cartella clinica digitale consegnatagli dal San Camillo Forlanini di Roma: la cartella, spiega, era protetta, e così ha hackerato i file e li ha resi disponibili. "Sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale - scrive sul sito -. Dovevo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L'ho craccata: l'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti". In un giorno ha ottenuto due pareri di due medici diversi sul suo stato di salute: "Sono riuscito a farlo - spiega - solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet”. E molti altri aggiornamenti continuano ad arrivare quotidianamente.

 

Abbiamo chiesto il parere ad Antonio Orlacchio, professore di Diagnostica per Immagini dell'Università di Roma Tor Vergata: "Io sono un radiologo e posso rispondere su quanto riguarda le mie competenze. Tutta la documentazione digitale da noi prodotta (immagini e referti di esami radiologici) se consegnata al paziente su supporto digitale (cd) è leggibile su ogni moderno computer (nel cd c'è anche il programma che consente l'apertura per la visualizzazione  delle immagini e dei referti). A garanzia di questa opportunità nell'aprile di quest'anno è stata raggiunta l'intesa alla Conferenza Stato/Regioni su di un documento che riguarda le 'Linee guida per la dematerializzazione della documentazione clinica in Diagnostica per Immagini - normativa e prassi' che detta regole e standard precisi per l'archiviazione dei referti e delle immagini degli esami di Diagnostica per Immagini e sugli standard per la loro consegna ai pazienti. Non sono in grado di risponderle per la cartella clinica. La divulgazione dei dati personali sanitari avviene esclusivamente per le autorizzazioni che il Paziente decide di dare".

 

di Miriam Cesta
Pubblicato il 14/09/2012