Nel corso della Giornata Europea delle malattie rare c’è stato il lancio di un’iniziativa tesa a instaurare un circolo virtuoso tra le realtà coinvolte nel problema: i malati e le associazioni, le Pubbliche amministrazioni e quegli enti, come Telethon, che si occupano della ricerca per sconfiggere queste patologie. L’importanza di una tale rete di relazioni è confermata dalla storia di Alessandra, una ragazza di 25 anni, che durante l’adolescenza ha scoperto di avere la fibrodisplasia ossificante progressiva (Fop). Come sempre, la presa di coscienza è traumatica. Nessuno sa come affrontare la malattia, tanto meno i genitori. La malattia è rarissima, ereditaria. In poche parole, si tratta della formazione di tessuto osseo all’interno di altri tessuti connettivi, quali muscoli, tendini, legamenti. Il processo, chiamato osteogenesi eterotopica, si manifesta alla nascita con una deformazione degli alluci. Negli anni progredisce fino al tronco e agli arti. I muscoli sani, a poco a poco, vengono rimpiazzati da frammenti ossei, bloccando le articolazioni. I medici sono chiari: niente più sport. Niente più danza, la passione di Alessandra. Non basta però questo per rinunciare alla vita. D’accordo con i genitori, e con tutte le precauzioni del caso, Alessandra decide di vivere la sua vita, nel modo più normale possibile. Esce, continua a fare sport, frequenta gli amici. Finisce la scuola e decide coltivare l’altra sua passione, il diritto, iscrivendosi alla facoltà di Giurisprudenza dell’Università statale di Milano. Qui conosce l’Associazione Volontari per i Disabili in Università (AVDU), che si occupa di accompagnare all’interno delle strutture universitarie. Alessandra entra a farne parte. “Subito mi sono accorta – racconta Alessandra – che tanti ragazzi venivano trattati dai genitori come se fossero di cristallo. Io sapevo che era possibile un’altra strada. Capivo, e capisco, le preoccupazioni di chi ha un figlio malato e vuole proteggerlo, anche facendo i conti con il proprio senso di impotenza, ma sapevo che dietro questo atteggiamento si nasconde un grosso rischio: ritrovarsi adulti, con la necessità di andare nel mondo, senza essere minimamente a conoscenza di cosa sia, nel bene e nel male”. Prosegue Alessandra: “Non ci sono trucchi particolari. Si comincia dalle attività del tempo libero, creando le condizioni per una autonomia naturale”. Il rapporto con i genitori è comunque fondamentale, considerando che il mondo circostante, la società civile, spesso non aiuta. “Ci sono situazioni – racconta Alessandra – sconcertanti. Pratiche e documenti che devono essere ripetuti ogni anno, come se la disabilità potesse scadere o essere reversibile”. Se le istituzioni sono ancora indietro, chi agisce nella giusta direzione è il volontariato associazionistico.“Ciascuno – commenta Alessandra – deve fare il proprio. Alle associazioni e agli altri soggetti coinvolti, perché rendano possibile la cosa, chiedo di fare uno sforzo per essere più parte attiva: deve esserci un confronto più costante e più vivo”.

di (11/07/2008)

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