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Sarcoglicanopatie: verso gli LGMD Days dedicati alla ricerca

Dalla diagnosi alla terapia, dalla ricerca ai registri dei pazienti. Saranno tanti i temi al centro del Convegno “LGMD Days” dedicato ai sarcoglicani e alle distrofie dei cingoli organizzato dal Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Onlus con la collaborazione del professor Corrado Angelini (dal 15 al 17 ottobre 2014 presso l'IRCCS "S. Camillo" al Lido di Venezia).

 

Tecnologia al centro

Il meeting sarà l'occasione per conoscere le frontiere della ricerca su questa famiglia di malattie rare che colpiscono gli organi e il movimento. Nel corso dell'evento saranno illustrate alcune indagini cliniche innovative e un gruppo di pazienti sarà sottoposto ai test. Gli atti del congresso verranno poi pubblicati sulla rivista scientifica Acta Myologica e i video potranno essere visualizzati sul sito internet del GFB ONLUS. È infatti il web e i social network (www.beta-sarcoglicanopatie.it) sono sempre più canali di scambio vivaci tra i pazienti e le loro famiglie. Al convegno, a cui parteciperà Annalena Venneri, direttore scientifico dell’IRCCS “S. Camillo“, saranno presenti anche ricercatori internazionali: Jordi Diaz Manera, neurologo dell’ospedale di Santa Croce di San Paolo a Barcellona; Pascal Laforet , dell’ospedale Pitie-Salpetriere di Parigi e Marija Meznaric dell’università di Lubiana.

 

Tra gli obiettivi del meeting anche rafforzare la rete e fare massa critica per la richiesta di finanziamento all’Unione Europea. La terza giornata sarà dedicata, infatti, al gruppo di lavoro che sta preparando il progetto per Horizon 2020. IL presidente nazionale UILDM, Luigi Querini, introdurrà la seconda giornata del convegno, portando alcuni aggiornamenti sulle recenti attività dell’associazione, la cui commissione medica sarà rappresentata da Luisa Politano.

di Redazione
Pubblicato il 03/10/2014

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