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L’etica con i caregiver dei pazienti adulti e bambini curati a domicilio

Nell’ambito delle attività dell’Unità di Formazione dell’ASUR-Area Vasta 1 (Regione Marche Provincia di Pesaro e Urbino) si è svolto sabato 5 settembre un evento seminariale per i Pediatri, dedicato alla discussione dei risultati di una ricerca che ha visto insieme i pediatri di base della FIMP insieme all’Associazione Maruzza Marche Onlus collaborare con l’Università di Urbino (Dipartimento di Scienze di Base e Fondamenti) per lo svolgimento della Ricerca “La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita nell’esperienza pediatrica”.

Da tre anni l’équipe di Etica Applicata dell’Università di Urbino si occupa di studiare l’esperienza dei caregiver di persone affette da patologie neurologiche o genetiche considerate inguaribili, nelle scelte quotidiane di cura e nelle scelte cruciali di fine vita. La ricerca segue una metodologia qualitativa, che comprende un questionario e un’intervista, ed è stata sviluppata in collaborazione con il personale sanitario territoriale. Tutte le interviste sono state svolte a domicilio perché il focus di interesse è costituito dalla relazione di cura che si stabilisce tra personale medico e infermieristico territoriale e persone che vivono a casa.

I risultati del primo anno della ricerca svolta su una popolazione di adulti sono stati pubblicati in un volume uscito in primavera: Monia Andreani, Luisa De Paula, La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita, Unicopli, 2015. Al centro troviamo un tema sempre molto spinoso e attuale: la competenza etica dei caregiver nel compiere, al posto della persona malata, la scelta cruciale di come gestire le fasi finali della vita del proprio caro: ad esempio quale decisione prendere di fronte a un collasso respiratorio improvviso. I caregiver che hanno impostato una scelta in modo informato e consapevole, pienamente responsabile e strutturato nel tempo con i propri cari malati e soprattutto con il personale sanitario – in un vero e proprio processo dinamico e circolare del care-giving (dare cura), hanno compiuto una scelta vissuta in modo meno traumatico.

La ricerca bioetica in ambito pediatrico, rivolta ai caregiver dei bambini considerati inguaribili, perché la cura per la loro patologia non è ancora disponibile, ha sottolineato la necessità di una gestione integrale da parte del pediatra di base, quale figura capace di costruire una costante relazione di cura basata sulla fiducia reciproca rinnovata nel tempo e sulla condivisione delle scelte con i genitori caregiver, che funge anche da figura chiave nelle complesse relazioni con i diversi presidi ospedalieri, spesso lontani geograficamente, i quali si prendono carico delle diverse problematiche di salute che colpiscono questi piccoli pazienti.

I risultati della ricerca, con gli adulti e in ambito pediatrico fanno luce sulle necessità di implementazione dell’aspetto comunicativo nella pratica clinica, che prevede oltre all’informazione, allo stesso tempo l’ascolto e la capacità di costruire un accordo nelle scelte di cura, come uno dei punti qualificanti di ogni relazione terapeutica. A tale proposito, visto il bagaglio prezioso dei risultati di queste ricerche sul territorio, il percorso di collaborazione tra Università e Medici prosegue con percorsi formativi con i Medici di Medicina Generale per quanto riguarda gli adulti, in collaborazione con il Distretto Sanitario di Fano Pergola e Fossombrone e l’Unità di Formazione ASUR Area Vasta 1, mentre si sta lavorando per una pubblicazione dei risultati del Progetto Pediatrico al fine di continuare la pionieristica esperienza di proficua collaborazione con la FIMP.

di Monia Andreani (docente di Bioetica)
Pubblicato il 09/09/2015