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Giornata Mondiale sulla Sla, il manifesto dei 7 diritti dei malati

Dall'assistenza alla libera scelta delle terapie, ecco i punti evidenziati dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti

Garantire alle persone che convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) un'assistenza e una qualità di vita migliori possibili nell'attesa che la ricerca scientifica trovi una cura efficace contro la malattia: è questo l'obiettivo del manifesto dei 7 diritti delle persone con Sla messo a punto dall'International Alliance of ALS / MND Associations (la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti) e sottoscritto da Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo. Il documento, presentato ufficialmente in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, pone l'accento su alcuni degli aspetti fondamentali della vita delle persone che convivono con questa malattia ed è stato scelto da Aisla come perno attorno al quale ruota la sua campagna mirata a sensibilizzare politiche e istituzioni affinché garantiscano sempre i 7 diritti enunciati al suo interno.

 

In particolare, in Italia manca ancora il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste il malato di Sla fra le mura domestiche. Nella maggior parte dei casi – sottolinea Aisla – si tratta di un familiare che spesso per assistere il congiunto malato si trova costretto ad abbandonare il proprio lavoro senza però essere adeguatamente tutelato. L'Associazione ricorda inoltre l'importanza fondamentale di dare alle persone con Sla la possibilità di essere informati e scegliere liberamente le terapie. “La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia”, spiega l'Associazione, sottolineando che la sua commissione medico-scientifica ha già preparato un documento (“Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla”) per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e sulle cure palliative.

 

Ecco, nel dettaglio, i contenuti del manifesto dei 7 diritti delle persone con Sla.

 

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.

2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.

3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:

· operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;

· il luogo dove essere assistiti;

· il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.

4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.

5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.

6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.

7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.

 

La Sla in Italia e nel mondo. In Italia le persone che convivono con la Sla sono circa 6 mila. Il loro numero supera i 420 mila se si guarda, invece, ai casi segnalati in tutto il mondo, e secondo le stime ogni anno i nuovi casi sono circa 14 mila, pari a 384 al giorno. Attualmente non esiste una cura in grado di sconfiggere la malattia.

di s.s.
Pubblicato il 21/06/2016

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