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Genoma umano, le regole per introdurre modifiche ereditabili

La possibilità di modificare il genoma umano non è più un’utopia: gli scienziati lo fanno ormai da tempo. I continui (e sempre più rapidi) progressi nel campo del genome editing aprono però la strada a scenari potenzialmente pericolosi. Cosa potrebbe succedere, ad esempio, se le tecniche di modificazione del DNA fossero utilizzate per generare individui più forti o più intelligenti in grado di trasmettere ai loro figli (e ai figli dei loro figli) queste loro caratteristiche ottenute artificialmente? Proprio per evitare un uso improprio di tecnologie che da altri punti di vista potrebbero essere estremamente utili in campo medico gli esperti della National Academy of Sciences e della National Academy of Medicine statunitensi hanno cercato di individuare i prerequisiti e le regole indispensabili per poterle sfruttare in modo sicuro.

 

Attualmente le sperimentazioni delle tecniche per modificare il genoma umano non hanno previsto di generare caratteristiche ereditabili; in altre parole, le modifiche approntate non vengono trasmesse da chi le riceve ai propri figli. Per di più diverse nazioni hanno firmato una convenzione internazionale che proibisce di generare modifiche di questo tipo. In futuro - e in alcuni paesi già oggi - queste tecniche potrebbero però essere utilizzate anche a questo scopo; per questo gli esperti hanno voluto identificare i criteri cui ci si dovrebbe attenere nel caso in cui si volesse procedere alla sperimentazione clinica di modifiche ereditabili. In particolare, secondo le due Accademie sono requisiti imprescindibili l’assenza di alternative ragionevoli, la limitazione delle modifiche a geni che sono certamente causa di gravi malattie o che predispongono certamente alla loro comparsa, la disponibilità di dati preclinici o clinici convincenti sui rischi e i possibili benefici per la salute; la supervisione continua e rigorosa delle sperimentazioni cliniche, la pianificazione di monitoraggi a lungo termine per più generazioni, e la continua revisione dei benefici e dei rischi per la salute e la società, con il coinvolgimento costante dell’opinione pubblica.

 

Più in generale, dall’analisi è emersa una serie di principi generali cui ci si dovrebbe sempre attenere quando si lavora modificando il genoma umano:

. promuovere il benessere e prevenire eventuali danni;
. agire in modo trasparente, condividendo le informazioni con i pazienti, i loro familiari e le altre persone coinvolte;
. agire solo a fronte di prove sufficienti e robuste;
. aderire agli standard di ricerca più elevati, in accordo con le normative professionali e internazionali;
. rispettare ogni individuo e le sue decisioni;
. agire in modo imparziale, trattando tutti i casi nello stesso modo;
. impegnarsi in una cooperazione transnazionale pur rispettando i diversi contesti culturali.

 

Come ha infatti sottolineato Richard Hynes, coautore dell’analisi, “la ricerca sul genome editing è decisamente un’impresa internazionale, e tutte le nazioni dovrebbero assicurare che qualsiasi potenziale applicazione clinica rifletta valori sociali e che sia soggetta a una supervisione e una regolamentazione appropriate. Questi principi generali e le responsabilità che ne derivano dovrebbero riflettersi nella comunità scientifica e nei processi normativi di ogni nazione. Una coordinazione internazionale di questo tipo - sottolinea l’esperto - migliorerebbe la coerenza delle normative”.

 

Foto: © vege - Fotolia.com

di s.s.
Pubblicato il 15/05/2018