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27-02-2017

Malattie rare: Affaritaliani lancia rubrica


In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), Affaritaliani.it - il primo quotidiano online italiano, fondato nel 1996 - inaugura una nuova rubrica interamente dedicata alle malattie rare all’interno della sezione Salute del giornale (http://www.affaritaliani.it/sport-emofilia) L’obiettivo è far conoscere all’opinione pubblica il mondo delle malattie rare, non limitandosi alla giornata ad esse dedicata, ma dedicando un appuntamento settimanale di divulgazione al tema nel contesto della sezione dedicata a salute e medicina sul quotidiano online


La rubrica si focalizzerà su patologie poco note, cercando di offrire il punto di vista delle organizzazioni di pazienti, illustrando le patologie con il punto di vista scientifico e clinico e valorizzando gli appuntamenti di sensibilizzazione in calendario. “Esistono vari siti, molto validi, che parlano di malattie rare, ma con un taglio molto scientifico e rivolti perlopiù ad un target già esperto… Noi vorremmo invece parlare di malattie rare con un linguaggio più simile a quello che ci contraddistingue, in modo che tutti possano capire il tema. Si tratta in fondo di un problema che affligge circa mezzo milione di italiani”, dichiara Angelo Perrino, direttore e fondatore di Affaritaliani.it. La stessa Giornata Mondiale delle Malattie Rare è una iniziativa annuale di sensibilizzazione dedicata a educare il pubblico sulle malattie rare e sulle sfide ad esse associate. Si svolge ogni anno l'ultimo giorno di febbraio (il 28 o, negli anni bisestili, il 29 febbraio) – la data più rara sul calendario – proprio per sottolineare la natura delle malattie rare e ciò che i pazienti devono affrontare. La Giornata delle Malattie Rare è stata fondata in Europa nel 2008 da EURORDIS, l'organizzazione che rappresenta le persone affette da malattie rare in Europa, ed è ora celebrata in più di 80 nazioni. Negli Stati Uniti, la Giornata delle Malattie Rare è promossa dalla National Organization for Rare Disorders (NORD) ®. Per informazioni sulle attività globali per la Giornata delle Malattie Rare, è possibile visitare www.rarediseaseday.org

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