Migliorerà il modo di curare i pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza e coloro che li assistono nel loro viaggio dal coma al possibile riveglio: è stato infatti attivato il più grande network mai realizzato in Italia e nel mondo con il coinvolgimento di oltre 65 Centri Italiani che si occupano di persone in stato vegetativo e di minima coscienza e che opererà in collaborazione con diverse associazioni di familiari. Coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta", il network è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.
Il neonato network "è il più ampio progetto mai realizzato su persone in stato di minima responsività  o a basso contenuto di coscienza", spiega Matilde Leonardi, della direzione scientifica del Besta e coordinatrice della ricerca. Le informazioni saranno a disposizione della comunità scientifica e del Ministero "e permetteranno di rilevare gli attuali percorsi di cura di questi pazienti nelle diverse realtà esaminate, individuando un modello di presa in carico comune a tutto il territorio nazionale”.
La complessa realtà di queste persone e delle loro famiglie non era mai stata indagata adeguatamente e sistematicamente su larga scala, e poco si sa sulle loro caratteristiche e bisogni. I dati epidemiologici, spiegano poi al Besta, sono poco precisi e i percorsi organizzativi e socio-assistenziali disomogenei nelle diverse aree del paese.
"La disabilità di queste persone non è un problema esclusivo del singolo e della sua famiglia - continua Leonardi - ma un problema collettivo. L’impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie possono mantenere un dignitoso livello di salute e, di fatto, una dignità della persona in quanto tale, e non in quanto malato. Le questioni etiche collegate alla situazione di questi pazienti e dello loro famiglie rappresentano uno dei punti cardine del Progetto Nazionale e saranno affrontate avendo come partner l’Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica".
Secondo Adriano Pessina, Direttore del Centro di Bioetica, in Italia l`accanimento terapeutico, la proporzionalità delle cure e il consenso informato con le relative conseguenze sulle prassi organizzative socio-sanitarie e sulle politiche di salute sono temi di grande rilevanza, e andranno discussi con chi li vive ogni giorno come medico o come familiare.

di (03/04/2009)

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