Organizzato dall’Ufficio Filo Diretto con i pazienti della Fondazione Telethon, il 21 giugno 2008 ci sarà, presso la sede della fondazione a Roma in via Siliceto 5, un incontro tra famiglie di pazienti affetti da malattie mitocondriali. Il fine dell’iniziativa è quello di coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie affinché si possano condividere tutte le problematiche, come tutte le difficoltà legate a queste patologie. E, insieme al supporto di esperti clinici e ricercatori, riflettere sull’opportunità di entrare a far parte di un’associazione dedicata alle malattie mitocondriali. L’incontro, promosso dall’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti, nasce proprio in risposta alle numerose richieste giunte a Telethon dai genitori e dai familiari dei pazienti affetti da queste patologie. All’incontro prenderà parte anche l’associazione MITOCON, costituita recentemente proprio da alcuni genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Lo scopo dell’associazione è riunire le esperienze dei malati e delle famiglie, richiamando l’attenzione sulle esigenze che sorgono dopo la manifestazione di queste malattie. Forti dell’esperienza già maturata e dei i passi già compiuti, MITOCON può configurarsi come un punto di partenza per l’avvio di iniziative sulle malattie mitocondriali che coinvolgano tanto le famiglie interessanti per motivi diretti e quanto tutto coloro interessanti (raccolta fondi, attività di volontariato). Per informazioni e adesioni contattare l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti di Telethon al numero 06440151 o all’indirizzo associazioni@telethon.it

di (11/07/2008)

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