Logo salute24

Malattie rare: dal Veneto esempio per le altre Regioni

L`Italia è uno dei paesi all`avanguardia in Europa per l`assistenza ai pazienti affetti da malattie rare, ma la situazione è tutt`altro che omogenea sul territorio nazionale. È quanto emerso dal Congresso per il decennale di UNIAMO Fimr Onlus, associazione di 70 organizzazioni di pazienti, che si dedica alla tutela dei diritti di chi è affetto da una malattia rara.
Le strategie sanitarie e socio-assistenziali di alcune realtà regionali sono, molto spesso, esempi per altri paesi. Lo ha rilevato Yann Le Cam, direttore di Eurordis, organizzazione europea di pazienti con malattie rare, intervenuto alla convegno che si è tenuto a Venezia dal 3 al 5 luglio. Le malattie rare lo sono meno di quello che può immaginare: colpiscono circa il 7% della popolazione, di cui il 75% sono bambini. Si tratta, in gran parte, di malattie genetiche molto diverse tra di loro. In Italia le persone colpite da queste patologie sono un milione e mezzo.
La situazione dell`assistenza è diversa da regione a regione. Per questo l`Ufficio di Programmazione Sanitaria nazionale sta pensando di istituire un "tutoraggio" da parte delle Regioni meglio organizzate nei confronti degli enti territoriali in difficoltà. "Guardiamo con molto favore alle aggregazioni tra regioni", ha dichiarato Filippo Palumbo (nella foto), direttore generale della Programmazione Sanitaria Italiana del ministero della Salute.
L`esempio da seguire potrebbe essere l`organizzazione della Regione Veneto. Insieme al Friuli Venezia Giulia e alle province autonome di Bolzano e Trento, dal 2004 ha definito un ambito territoriale omogeneo per i pazienti, individuando centri di riferimento, strategie di assistenza, monitoraggio ed iniziative comuni sulla formazione, incentivando la ricerca e la partnership con altre regioni e paesi vicini. Per Palumbo, l`organizzazione sanitaria del nord-est è un "punto di eccellenza, divenuto un modello esemplare da spiegare e copiare". Infatti, nel Triveneto sono sorti anche gruppi di lavoro interregionali specifici per malattie neurologiche, metaboliche, genito-urinarie, ematologiche e dermatologiche. Inoltre, su indicazione dell`Unione europea, i pazienti sono stati coinvolti nei processi decisionali, attraverso la partecipazione di UNIAMO al tavolo strategico interregionale della cosiddetta Area vasta.
Per omogeneizzare gli standard regionali nell`assistenza a persone affette da malattie rare, nel 2007 è stato previsto un finanziamento di 30 milioni di euro da parte dello Stato, distribuiti agli enti territoriali in base al numero degli abitanti. Questi soldi, però, non sono ancora arrivati alle Regioni che intanto hanno dovuto provvedere a proprie spese. In programma anche ulteriori investimenti per le regioni che scelgono di aggregarsi. "Stiamo provvedendo in questi giorni al mandato di pagamento alle regioni", spiega Palumbo, augurandosi che "una legge dedicata alle malattie rare" sia ormai "una tappa ravvicinata".

di cosimo colasanto
Pubblicato il 08/07/2009