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Una rete nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica

È stato ufficialmente firmato il documento che segna la nascita della “Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica(www.retesla.it). La Rete è il risultato di una lunga esperienza di confronto tra realtà che si occupano dell`assistenza ai malati di SLA, ed è costituita, inizialmente, da 5 associazioni: quattro sono di carattere regionale (Veneto, Emilia Romagna, Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica.
Le associazioni, partner della Rete, assistono, nel complesso, oltre 1.000 malati di SLA e le loro famiglie. Si tratta di numeri di riguardo per una malattia che viene classificata come `rara` e colpisce circa 5.000 persone in tutta Italia. Gli obiettivi de La Rete SLA sono finalizzati all’ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che li accudiscono; alla garanzia dei diritti del malato di SLA; alla collaborazione con le realtà socio sanitarie del territorio.
La Rete rimane aperta all`adesione di altre associazioni con uno spirito di condivisione di idee, progetti, esperienze che abbraccia tutta la penisola. Uno dei motivi di collaborazione è rappresentato dalla denuncia della situazione in cui si trova l’assistenza ai malati complessi. Esistono, infatti, chiare disparità di trattamento sul territorio nazionale, che la Rete SLA ha intenzione di portare all’attenzione delle istituzioni con una pubblicazione dedicata proprio a tali disparità. L`appello è rivolte invece ai responsabili della Sanità italiana. Al Ministro Maurizio Sacconi, e ai sottosegretari Eugenia Roccella e Francesca Martini la Rete chiede un impegno, in accordo con le proprie aree di competenza, per il miglioramento della condizione assistenziale e per la realizzazione di un reale modello di integrazione socio sanitaria.

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Pubblicato il 24/07/2008