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Malattie rare: in Italia, bene la ricerca da migliorare le cure

L`Italia è uno dei paesi leader nella ricerca sulle malattie rare con 481 laboratori diagnostici, 433 centri specialistici, 3.382 test diagnostici, 61 registri per 214 malattie e 45 network per 373 patologie. Dei 300 farmaci attualmente in via di sviluppo contro le malattie rare - patologie di cui soffrono circa due milioni di italiani - 39 sono prodotti direttamente da aziende italiane e vengono rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale. È quanto emerge dai dati raccolti da Orphanet - il portale europeo sulle malattie rare e i farmaci orfani - presentati ieri a Roma nel corso del convegno "Figli di un Male Minore - Il diritto alla cura è un dovere sociale", promosso dalla Fondazione Luca Barbareschi.
La ricerca clinica italiana resta tuttavia un campo da potenziare "perché rappresenta il punto di partenza per la cura delle patologie rare - spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell`Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e presidente di Orphanet -. La ricerca clinica è fondamentale per identificare le basi biologiche di queste patologie e per comprenderne lo sviluppo". Attraverso la ricerca clinica, poi, si esprime anche l`"etica" delle aziende farmaceutiche, come spiega Sergio Dompé, presidente di Farmindustria: "La ricerca clinica contribuisce alla conoscenza complessiva del mondo scientifico anche quando non conduce alla scoperta del farmaco: esclude la possibilità che una determinata molecola possa rivelarsi utile contro una malattia specifica".
Nel corso del convegno, è stato anche evidenziato dalla senatrice Pdl Laura Bianconi, membro della Commissione Igiene e Sanità, come il progetto di legge, in discussione al Senato, preveda la defiscalizzazione e l`allungamento dei brevetti per le aziende farmaceutiche impegnate nella ricerca sulle malattie rare. Si tratta di incentivi in cambio dei quali le imprese devono mettere in atto un comportamento "etico", a partire dalla riduzione del prezzo dei medicinali. "I principi chimici contenuti in alcuni farmaci per le malattie rare hanno costi relativamente bassi, ma sul mercato raggiungono prezzi elevati - afferma Bianconi -. Gli incentivi alle imprese servono dunque a garantire a tutti i cittadini la possibilità di una cura".

di nadia comerci
Pubblicato il 26/02/2010