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Articoli e notizie su malattia rara

Malattie rare:
al Bambino Gesù di Roma
medici e ricercatori
per la diagnosi e la cura

Le malattie rare colpiscono 1 persona ogni 2000, compromettendone spesso la qualità della vita. L’elenco di queste patologie è talmente ampio - circa 8000 -...
Farmaci, badanti e visite:
costa sedicimila euro
l’assistenza fai-da-te

Sedicimila euro, a occhio e croce. È quanto può arrivare a spendere un singolo paziente ogni anno di tasca propria. Il calcolo è di Cittadinanzattiva:...
Guarire con le interferenze
Terapia innovativa
dal Mit di Boston

La battaglia contro i geni malati si combatte con le armi delle interferenze. Sembra uscita dai resoconti militari e da storie di spie e onde...
Malattie rare:
legge in arrivo
entro il 2009

Puntare alla prevenzione, incentivare la ricerca, semplificare l`accesso ai farmaci. Questi i punti cardine del ‘ddl52’ incentrato sul riconoscimento dei diritti e delle cure dei...
Malattie rare:
dal Veneto esempio
per le altre Regioni

L`Italia è uno dei paesi all`avanguardia in Europa per l`assistenza ai pazienti affetti da malattie rare, ma la situazione è tutt`altro che omogenea sul territorio...
Malattie rare:
scoperto gene
elimina-scorie

Entrano in azione come squadre di spazzini per ripulire le cellule dagli accumuli di rifiuti, ma non sempre gli enzimi-pulitori fanno bene il loro dovere....
Fibrosi cistica,
Ministero e Fondazione
insieme per la ricerca

"Per la ricerca e la prevenzione della fibrosi cistica in Italia il Governo metterà a disposizione un milione e 290 mila euro". A darne notizia,...
Malattie mitocondriali:
da italiani nuova luce
sulle origini genetiche

Cataratta congenita, iposviluppo somatico e miopatia mitocondriale: queste tre diverse patologie sarebbero accomunate da un`origine simile che scaturisce da alcune mutazioni del gene GFER (augmenter...
Lo strano caso
di Michaela Dutton,
allergica all’acqua

Non solo fragole, polvere o pollini: esistono allergie davvero invalidanti che possono persino impedire a una mamma di asciugare le lacrime del proprio bambino. Si...
Malattie rare:
dalle biotecnologie
i farmaci del futuro

Rare, ma non poche. Sono tante e diverse le malattie rare contro cui combattono quotidianamente tanti cittadini italiani. Il 28 febbraio, per dare voce a...
Salsabil e gli altri:
i piccoli guariti
grazie a Telethon

Salsabil è il nome della prima bambina affetta dall`immunodeficienza Ada-Scid guarita grazie alla terapia genica sperimentata all`Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia genica (Tiget)...
Malattie rare:
screening neonatale
«Servono passi avanti»

Basta una goccia di sangue. Lo screening neonatale metabolico allargato permette di individuare precocemente fino a 40 malattie genetiche, alcune rare, prelevandone un piccolo campione...
Celiachia: nuovo elenco
dei prodotti senza glutine

Aggiornato l`elenco dei cibi senza glutine rimborsati dal servizio sanitario nazionale a favore dei malati di celiachia. Il ministero del Lavoro, della Salute e delle...
Curare la Tourette:
«Una missione...
non impossibile»

Prima di tutto la diagnosi. Arrivare in tempi rapidi a capire che si ha di fronte la sindrome di Tourette, anche detta del "cervello sbraitante",...
Non chiamatela
sindrome della parolaccia

Parolacce, ma non solo. L`involontaria e irrefrenabile volgarità verbale è solo un sintomo della sindrome di Tourette e sicuramente anche il meno pericoloso.

C`è...
Mozart: un genio
nonostante i «geni»

Quando ancora non era ancora entrata nell`enciclopedia medica Wolfgang Amadeus Mozart ne era già afflitto. Turpiloquio, bestemmie e beffe linguisticamente saporite, forse troppo, erano i...
Neuroblastoma ereditario,
la colpa è di una mutazione genetica

Molti casi di neuroblastoma ereditario dipendono da una mutazione genetica. La scoperta, che è stata pubblicata sulla versione online della rivista Nature, arriva da un...
Mete esotiche e non solo:
le regole del ministero

Non c`è nessun allarme-colera dopo la morte di un cittadino egiziano per complicazioni dovute ad una patologia gastrointestinale. La conferma arriva dal Ministero della Salute...
Caccia alla Francisella,
il batterio che piace ai bioterroristi

Roditori e terroristi sono avvertiti. La ricerca del vaccino contro la tularemia accelera, promettendo di deludere se non i primi, almeno i secondi. L`agente patogeno...
Malattie rare: un libro racconta
le persone eccezionali

“Siamo solo noi - Le malattie rare, storie di persone eccezionali” è il libro in cui Margherita De Bac raccoglie diverse storie di persone straordinarie....
Addio a Lorenzo Odone,
per lui i genitori crearono «l’olio»

L’olio che per lui avevano inventato i suoi genitori, “L’olio di Lorenzo”, non è bastato a tenerlo in vita. Lorenzo Odone, il giovane piemontese di...
Addio a Lorenzo Odone,
per lui i genitori crearono «l’olio»

L’olio che per lui avevano inventato i suoi genitori, “L’olio di Lorenzo”, non è bastato a tenerlo in vita. Lorenzo Odone, il giovane piemontese di...
Addio a Lorenzo Odone,
per lui i genitori crearono «l’olio»

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