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Come l’olio di Lorenzo: genitori «medici» curano il figlio da anemia rara

La sua sorte pareva scritta, ma la ferma volontà dei genitori è riuscita a salvare Reuben Grainger-Mead, un bambino inglese di otto anni affetto da una rara patologia del sangue. Una storia che ricorda quella di Lorenzo Odone, figlio di una coppia di italoamericani, al quale fu diagnosticata una rarissima forma di distrofia che secondo i medici non gli avrebbe consentito di sopravvivere a lungo. Fu invece proprio la battaglia dei genitori, diventata poi un film interpretato da Nick Nolte e Susan Sarandon (nella foto), a tenere in vita Lorenzo fino a trent`anni grazie all`"olio", una miscela di trigliceridi in grado di proteggere la mielina, la guaina che ricopre i nervi.
Il "lorenzo odone" inglese soffriva invece di una malattia del sangue, una patologia semisconosciuta simile all`anemia Diamond-Blackfan, che determina l`incapacità dell`organismo di produrre globuli rossi in misura sufficiente e un progressivo indebolimento del sistema immunitario. La malattia gli era stata diagnosticata all`età di due anni, poi il calvario: complicazioni cardiache, affaticamento e ritardo nello sviluppo, una trasfusione di sangue ogni mese per sopravvivere. La possibilità di effettuare un trapianto di midollo osseo, strada ipotizzata dai medici, è sembrata subito pericolosa in assenza di un donatore compatibile fra i parenti stretti. Il rischio di rigetto era troppo alto.
La diagnosi degli specialisti restava incerta, le case farmaceutiche nicchiavano di fronte alla scarsa remuneratività della malattia rara, mentre le terapie tradizionali sembravano inefficaci a rallentare il decorso del male. Come i coniugi Odone, quelli di Reuben si industriano, girano, bussano alle porte, cercano strade alternative. Si imbattono in una nutrizionista, Diana Wrigh, che prescrive al piccolo una dieta arricchita con integratori contenenti amminoacidi essenziali. All`inizio sembra non funzionare, poi mese dopo mese le cose cambiano: il bambino cresce, non proprio come i suoi coetanei ma quasi, e soprattutto non ha più bisogno di "cambiare" sangue ogni trenta giorni. A otto anni ha ancora delle difficoltà motorie, ma i progressi sono evidenti.
I medici che lo davano per spacciato si sono dovuti arrendere. Dove non era arrivata la medicina ufficiale erano riusciti due persone con scarse cognizioni scientifiche. Aprendo anche ai ricercatori una nuova via per la sperimentazione. La malattia che teneva in scacco fior di ematologi adesso sembra meno oscura: merito dell`interazione dell`aminoacido leucina. Per capirne i meccanismi è iniziata la sperimentazione: in Repubblica Ceca la somministrazione su alcuni bambini affetti da anemia Diamond-Blackfan sembra stia dando risultati incoraggianti.
Sulle le tracce della famiglia Odone, anche i due coniugi ingelsi hanno messo su un network di famiglie e organizzato una gara di beneficenza per raccogliere fondi e cercare di capire quanto sia importante l`introduzione di amminoacidi extra nella dieta contro la rara forma di anemia. Chi è affetto da anemia corre infatti un rischio più elevato di leucemia e tumori ossei, ma per il momento non è chiaro se un trattamento a base di integratori - anche se migliora le condizioni generali - riduca questo pericolo.

di nadia comerci
Pubblicato il 11/02/2009